Bonjour,
Je ne pourrai être présente mais je vous donne l'information :
"Ce sont des maladies qui touchent plus de 400 000 personnes dans la région Auvergne-Rhône-Alpes.
A l'occasion de la journée internationale des maladies rares, la Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares Auvergne-Rhône-Alpes (PEMR AuRA), cofondée par les HCL, organise une journée dédiée à l’implication des patients, ce jeudi 29 février, à Lyon-Perrache.
De 9h à 17h, différentes interventions seront proposées sur, par exemple, le rôle des associations de patients, l'implication des patients dans la recherche ou encore sur l'implication des patients dans le soin."
Inscription gratuite et obligatoire sur ce lien (programme détaillé également) :
https://www.chu-lyon.fr/journee-internationale-des-maladies-rares